Dansk Hepatitis Forening kræver behandling af alle der er smittet med Hepatitis C-virus!

0 229

I den senere tids megen offentlig debat i forbindelse med behandling af Hepatitis C patienter med de nye DAA-midler har mange velmenende aktører fremsat løsninger som desværre kun delvist løser udfordringerne, og ikke forbedre situationen for de mange. Der har i juli og august været mange forslag (Information i juli og august) til hvem der skal behandles, hvem der ikke skal behandles, hvem der skal behandles først og hvem der skal behandles frem for andre. Alle med holdninger og meninger der direkte og indirekte er under stærk indflydelse af at den nye DAA-medicin er voldsom dyr.

Der har været forslag om at blødere skal have en særlig status og der har været forslag om lovændringer så folk sammen med sin læge, selv kan købe og importere deres egen medicin, hvis de ikke passer ind i RADS kriterierne.

I kredsen af medlemmer hos Dansk Hepatitis Forening er der blødere, mennesker med mave- tarmsygdomme, andre leversygdomme og levertransplanterede. Vi har medlemmer der gerne selv ville betale for at komme i behandling straks og som er villige til at tage lån eller sælge fast ejendom for at blive raske. Vi er heldigvis også en del som nu er blevet virusfri de sidste 2 år.
Kredsen af medlemmer er meget bred og har forskellige og individuelle opfattelser når bl.a. disse emner diskuteres. Men en ting er fælles, at vi alle ønsker at komme i behandling hurtigst mulig med den bedst medicin med færrest bivirkninger.

Dansk Hepatitis Forening fastholder derfor i den offentlige debat, at alle der er smittet kommer i behandling hurtigst mulig, med den bedst mulige medicin samt, at kun lægefaglige vurderinger og ikke budgetter skal være gældende for hvilken behandling og medicin der skal anvendes. Mennesker smittet med henvisning til med livstruende sygdomme må ikke ”parkeres, fordi de ikke er syge nok”.
Vi har formodentlig et sted mellem 18 og 20.000 Hepatitis C smittede i Danmark og kun 6-7.000 af disse er registrerede patienter og så længe de ikke er behandlet udgør disse en, om end en lille, så dog en konstant smittekilde. Indsats og handlingsplaner har endnu ikke formået at få knækket kurven og der er ingen udsigt til “at det går over af sig selv”.

At være registreret, udredt og diagnosticeret Hepatitis patient og samtidig være nægtet behandling af den livstruende sygdom, er desværre en del af den barske virkelighed, når vi snakker med medlemmer, bekymrede patienter og pårørende. Patienter landet over sidder daglig og ”stirre ind i væggen”, lammet og uden kræfter til at ændre på forholdene.
Samtidig må vi i foreningen konstatere, at der i dag, upåagtet dør flere patienter med Hepatitis C end af hiv og aids.

Hepatitis C patienter har derfor etableret Dansk Hepatitis Forening for 2 år siden med det mål hurtigst muligt at få udryddet Hepatitis C virus i Danmark – og dette kan nu med de nye DAA-midler, lade sig gøre, hvis man politisk har viljen.

Medicinen der kan helbrede 90-95% af Hepatitis C patienterne – Ingen behøver længere at leve med hepatitis C.

Dansk Hepatitis Forening ønsker, at patienter med hepatitis C får et retskrav på en individuel behandlingsplan, som implementeres snarest efter, at patienten er diagnosticeret.

 

Tre gode forslag som kan medvirke til udryddelse af Hepatitis C i Danmark:

1) Alle HCV patienter i Danmark skal – uanfægtet leverpatologi og grad af leverfibrose – tilbydes en individuel behandlingsplan senest i 2017. Det offentlige behandlingstilbud skal annonceres lokalt, samt tildeles direkte til patienten, således også tidligere, ikke helbredte, patienterne har en reel

chance for at forstå deres rettigheder. Der skal udarbejdes en individuel plan for hver enkelt patient. Patienten skal snarest have klar besked om, hvornår (måned/år) og med hvilke lægemidler vedkommende vil blive sat i behandling. Det skal regionerne forpligte sig til.

2) Alle registrerede HCV patienter, skal senest være startet i behandling 1. juni 2018. Alle nye HCV patienter, der henvises til et hepatitis center, skal senest 6 måneder efter henvisningsdatoen være i sat i behandling. For patienter med svær fibrose og cirrose (skrumpelever), skal behandlingen dog være igangsat senest 3 måneder efter henvisning. Dette gælder ligeledes gruppen af patienter der fik tilbudt og afslog behandling eller modtog behandling med Interferon, uden succes.
Systematisk opfølgning af patienter der afslog behandling eller ikke blev helbredt med interferon er en hidtil overset behandlingsstrategi der hurtigst bør igangsættes, alene af den årsag, at de forløbne år uden behandling må have påvirket leverstatus alvorligt. Denne gruppe er, via indstilling til behandling med Interferon, lægefaglig vurderet og kvalificeret til behandling straks.
Behandlingsmulighederne bør ligeledes omfatte alle tidligere misbrugere og det forudsættes at patienterne ikke længere befinder sig i et misbrugsmiljø, og ikke har været aktive misbrugere i minimum 6 måneder.

3) De enkelte kommuner skal – med regionerne som tilsynsførende – inden 1. juni 2018 have formuleret en lokal handlingsplan med henblik på at iværksættelse en langsigtet hepatitis C informations- og screeningsstrategi. Dette som led i en samlet bestræbelse på at udrydde hepatitis C i Danmark. Med andre ord, kommunerne skal leve op til deres forpligtelser og efterleve de allerede gældende retningslinjer, som er anført i Sundhedsstyrelsens Nationale Handlingsplan fra 2007, indtil en ny plan foreligger.

Afslutningsvis skal det understreges at Dansk Hepatitis Forening anser den Nationale Handlingsplan fra 2007 for stærkt forældet og opfordrer til at denne revideres eller helt nytænkes og formuleres således at den også omfatter alle hepatitis C smittede og ikke kun misbrugere. Den nye handlingsplan skal vise vejen for en samlet indsats med det fælles mål helt, at udrydde Hepatitis C-virus i Danmark senest ved udgangen af 2020.

Yderligere oplysninger:

Søren R. Holm
Formand for Dansk Hepatitis Forening
tlf. 86 91 42 66
e-mail: Hepatitisforeningen@mail.dk

Administrator

Vis alle indlæg af Administrator

Skriv en kommentar

Din email addresse vil ikke blive synlig. De nødvendige felter er markeret *

Kontakt

Søren R. Holm, Formand
Dansk Hepatitis Forening
c/o Frivilligcenter Aarhus
Grønnegade 80
8000 Aarhus C

Telefon (0045) 23982277
Email: ahp@mail.dk
www.hepatitis.dk

Cvr. nr. 35736700

Kontakt Webmaster

Ønsker du hjælp til indlæg eller har du foreslag til hjemmesiden, så kontakt vores webmaster.

mail: web@hepfo.dk
Top