Lad os så få Hepatitis C patienter med F2 i leverstatus i behandling med DAA-midler?

15 708

Er du F2 patient og vil hjælpe med til at det sker snarest?

Dansk Hepatitis Forening vil gerne have fokus på hvorfor Hepatitis C patienter ikke straks kommer i behandling når helbredelsen ligger på mere end 90%.
Hvis man har diagnosen Hepatitis C bør alle have ret til behandling med DAA midler straks, vi ved jo det virker!

Er du Hepatitis C patient med F2?
Vil du være med til at sætte fokus på hvorfor F2 patienter ikke straks kommer i behandling?
Så skriv et indlæg på hjemmesiden www.danskhepatitisforening.dk eller Facebook og fortæl om din mening og gerne om din situation.

Medierne vil gerne have et indlæg om samme problematik og vi har mulighed for at få fokus på dette via avis og evt. TV – vil du være med, så kontakt os straks på email: srh@danskhepatitisforening.dk

Venlig hilsen
Søren R. Holm
Formand
Dansk Hepatitis ForeningHeader_Logo_NewH40_04

Søren Holm

Vis alle indlæg af Søren Holm

Website: http://hepfo.dk

15 Kommentarer

  1. Søren Holm 25. november 2016 at 15:54

    Hej, jeg tager til Bangladesh imorgen den 25.11.206 og køber Twinvir ( generisk version af Harvoni) direkte hos producenten, Incepta. Så om nogle måneder så skulle inketionen være væk. Jeg kan ikke mærke noget til min Hepatitis, men den fylder meget psykisk. Så jeg giver gerne US$ 1150 for pillerne plus min rejse. hvis du vil vide mere så skriv. Leif

  2. Hanne Sennels 22. november 2016 at 16:13

    Hej alle

    Lige en advarsel, så fik jeg lige lov til at få den nye behandling for en hepatis c.
    I starten gik det fint, men jeg blev hurtigt dårligere og dårligere.
    Til sidst var jeg lige så syg af den nye medicin som den gamle.
    Jeg havde store galde udslip, konstant en lettere feber meget svimmel og besvimede et par gange.
    Det var ikke noget sygeplejersken forstod, hun havde aldrig set andre blive så syge af den medicin, men der var desværre ikke
    nogen læge på vagt, vi kunne rådgive os med. Det var der aldrig.
    For nu at gøre en lang historie kort fik jeg tilfældigvis fat i en artikel der fortalte om bivirkninger ved at spise grapefrugt og
    granatæbler.
    Bing jamen det måtte da være det, for det spiser jeg hver morgen. En opringning til sygehusets sygeplejersker, gav ingen dialog.
    Fakta er at da jeg stoppede med frugterne, fik jeg det langsomt bedre og de store galdeudslip stoppede.
    Er det et tilfælde eller en fakta, at de to frugter gav mig det dårlige forløb, ved jeg ikke. For jeg er ikke mediciner, og har ikke bedre forstand på det.
    Bare en advarsel til andre med problemer.
    Jeg er nu færdig med mine 12 uger, så må det næste halve år vise resultatet.
    Søren: tak for dit store arbejde

    • Søren Holm 24. november 2016 at 14:13

      Advarsel om brug indtagelse af GRAPEFRUGTER/SAFT og GRANATÆBLER/SAFT.
      Er selv helbredt med DAA-midler, og har ikke længere Hepatitis C. I den periode hvor jeg blev behandlet, blev jeg ikke advaret og havde inden symptomer, har dog hørt at enkelte har haft det lidt skidt. Dog ikke at regne for noget i forhold til tidligere behandling med Interferon.
      Efterfølgende blev jeg levertransplanteret på Rigshospitalet og allerede dag 1. inden transplantation, blev jeg kraftigt advaret med besked om, at nu var det slut med Grapefrugt og lign. Her var advarslerne entydige, men jeg forsøger nu at få et par læger til at kommentere dit indlæg Hanne, så vi kan få rede på om det er medicinen DAA eller evt. kombinationsmedicin, blodtyper, eller transplantationen der kan gøre det usikkert.
      Tak for dine rosende ord, som jeg vil dele med bestyrelse og de der gør foreningens arbejde mulig.
      Vh
      Søren

    • jane christensen 26. november 2016 at 23:34

      Jeg blev advaret mod at spise grapefrugt da jeg var i forsøgsbehandling på afd.Q,Skejby. Dog ikke granatæbler. jeg var gennem 2 forsøgsbehandlinger i 2015/16,og er nu kureret efter at jeg i forsøg 2 fik medicin i 16 uger plus Ribavirin ,n.

  3. Den trætte 19. august 2016 at 11:04

    Hej
    Ved ikke om jeg er F2 men de siger jeg ikke er syg nok til at blive behandlet med den nye medicin
    Det blev opdaget i 2002 at jeg var smittet med Hepatitis C og jeg fik tilbudt Interferon, men jeg var bange fordi jeg haved hørt
    at man blev syg af bivirkninger. Jeg havde også min lille søn som jeg skulle have anbragt imens. Min søn skal på efterskole og jeg har mod til at blive behandlet med ny medicin.
    Har hørt der er meget skrappe krav og er ikke sikker på at de vil behandle mig da det er meget dyrt.
    Jeg er bare så træt og sidder blot og kigger ind i væggen hele dagen og er bange hvordan det går hvis jeg ikke bliver rask.
    Savner nogen at snakke med da mange af mine venner er væk efter jeg har fortalt at jeg har hepatitis.
    Hvad skal jeg gøre for at blive behandlet?

    • Leif 24. november 2016 at 13:09

      Hej, jeg tager til Bangladesh imorgen den 25.11.206 og køber Twinvir ( generisk version af Harvoni) direkte hos producenten, Incepta. Så om nogle måneder så skulle inketionen være væk. Jeg kan ikke mærke noget til min Hepatitis, men den fylder meget psykisk. Så jeg giver gerne US$ 1150 for pillerne plus min rejse. hvis du vil vide mere så skriv. Leif

      • Søren Holm 24. november 2016 at 13:43

        Kære Leif
        En tur til Bangladesh er noget af en udfordring.
        Vi har ingen erfaring på området og mange medlemmer har spurgt ind til dette.
        Da du har taget beslutningen, kan vi kun ønske det bedste for dig på turen, og håber at du efter hjemkomst vil dele dine erfaringer her på hjemmesiden, da forespørgslerne har været mange siden sommeren 2016. Du er selvfølgelig også velkommen til at skrive under rejsen og vi vil lægge det ud så snart vi hører fra dig.
        Venlig hilsen
        Søren R. Holm

        • Leif 24. november 2016 at 22:23

          Hej Søren. Jeg har i forbindelse med mit arbejde tidligere været i Bangladesh flere gange, så ikke så stor en udfordring for mig. Jeg tager hurtigt derud og direkte hjem igen med medicinen. Jeg skal nok lade høre fra mig, og kigger nok også ind på Grønnegade. Leif

  4. Søren R. Holm 5. august 2016 at 14:06

    Kære Hanne
    Jo, vi prøver på denne måde(dokumentation) at kunne samle tilstrækkelige eksempler på at behandlingen ikke altid gennemføres hurtig nok. Planen er derefter, et offentlig møde med invitation til patienter, forskellige fagfolk, politikere og andre interesserede for at få sat fokus på at tidlig behandling er gevinst for alle.
    Jeg ved jo, at du selv har meget erfaring, og at du ved lige så meget som vi andre i foreningen, så jeg håber der andre der her på “nettet” kan komme med vigtig og ny information på behandlingsområdet såvel i Danmark som i udlandet.
    Vi er stadig i foreningen fuldt fokuseret på at holde et møde i København og modtager meget gerne hjælp fra en tre-fire personer som kan arrangere et sådant møde, så hvis du og blot et par stykker mere ville hjælpe må det kunne lade sig gøre allerede her i efteråret?

  5. Hanne Sennels 1. august 2016 at 09:20

    Hej Søren

    Det lyder da fint i nu vil hjælpe F2 patienter, men at komme i behandling. Jeg har fået konstateret en F2 på Rigshospitalet.
    Nu er jeg tilknyttet køge sygehus, da det er der jeg hører til i vestsjælland. De har hele tiden sagt at år 2016 vil det være min tur til at få medicin. Nu påstår de imidlertid, at jeg kun har en F1. Udlukkende baseret på en blodprøve. Og ja jeg er god til at passe på mig selv, har ingen andre misbrug og lever i perioder ekstremt sundt. Det er meget omkostnings og tids krævende og derfor vil jeg da gerne have min medicin….. hvad gør jeg. Har set en artikkel i Information om kopimedicin fra Bangladesh. Måske man skulle prøve. Har du andre råd.. ?

  6. Søren R. Holm 4. maj 2016 at 12:21

    Bestyrelsen vil fortsat fokusere på og hjælpe F2 patienter der ikke er kommet i behandling, i det omfang vi modtager anmodning herom.

    I vedtægterne står der at bestyrelsen konstituerer sig selv med formand, næstformand mv.
    Bestyrelsen har således valgt undertegnede.

    Bestyrelsen har gennem det sidste år forsøgt at tiltrække flere til såvel bestyrelsesarbejde som diverse frivillige funktioner, herunder bl.a. udvikling af hjemmeside og kommunikation.
    Undertegnede har påtaget sig denne funktion indtil der kan findes et alternativ.

    Har du eller andre lyst og evner i denne retning, høre vi gerne herom hurtigst muligt da der er rigeligt med opgaver og udfordringer i vores foreningsarbejde. Indsatsen er frivilligt og ulønnet arbejde, men dog med kørselsrefusion efter statens takster.

    Ovenstående drøftes naturligvis på generalforsamlingen 21. maj i Aarhus. Vel mødt.
    Venlig hilsen Søren

  7. ER 3. maj 2016 at 15:07

    For mig at se er spørgsmålene da meget lette at forstå.
    Er siden for din skyld, så du kan komme af med dit galde over at være blevet syg eller er den virkelig tænkt som oplæg til en støtteforening, dine oplæg er jo oldgamle når du fremlægger, patienter får allerede nu medicin ved fibrose svarende til F2 der køres virkelig mange gennem systemet, har du personligt igen ramt en mur?
    Jeg kommer ikke til en generalforsamling med dig i formandsstolen du kan ikke være berettiget til at sidde der eftersom du ikke er genindsat på posten ag medlemmerne, samt du desværre opfinder de fleste af dine påstande vedrørende HCV ( Kilde jeg har fra flere fremtrædende eksperter på området praktiserende på hhv Hvidovre, Køge og ikke mindst Ålborg sygehus.
    Undskyld, men jeg fatter ikke dine mål.

  8. Søren R. Holm 3. maj 2016 at 09:26

    Kære Erik
    Er ikke helt klar over hvad du mener med dit indlæg,
    men jeg opfatter spørgsmålene som værerende af organisatorisk karakter og mener, at de bedst kan afdækkes og drøftes på vores kommende generalforsamling, som afholdes lørdag den 21. maj. Så der vil jeg hilse dig og lignende spørgsmål meget velkomne.
    Venlig hilsen
    Søren

    • ER 2. maj 2016 at 17:37

      Kære Søren
      Bliver du ved med at redigere i den oprindelige text. ?
      Er denne side tænkt som en foreningsside eller er det dit private talerør.?
      Hvordan kan det være at der for en måned siden stod et andet navn som formand (en kok fra københavn husker ikke navnet
      Hvorledes er du igen blevet formand uden generalforsamlingsmøde ?
      Hvad er det egentlig du vil med denne webside..?

Skriv en kommentar

Din email addresse vil ikke blive synlig. De nødvendige felter er markeret *

Kontakt

Søren R. Holm, Formand
Dansk Hepatitis Forening
c/o Frivilligcenter Aarhus
Grønnegade 80
8000 Aarhus C

Telefon (0045) 23982277
Email: ahp@mail.dk
www.hepatitis.dk

Cvr. nr. 35736700

Kontakt Webmaster

Ønsker du hjælp til indlæg eller har du foreslag til hjemmesiden, så kontakt vores webmaster.

mail: web@hepfo.dk
Top